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Vous venez d'apprendre que votre bébé est porteur d'une fente labiale et/ou palatine
la malformation fut découverte lors d'une échographie anténatale ou bien à la naissance de votre enfant.
le choc de l'annonce souvent d'écrit comme "un coup de tonnerre dans un ciel serein", est toujours brutal et d'une extrême intensité.
votre rêve du "bébé parfait parfait" s'écroule, vos émotions se bousculent, vos sentiments vis-à-vis du bébé seront parfois confus, l'ambivalence s'installe.
Entre le bonheur de devenir parents et l'amour que vous portez à votre enfant, la déception, la tristesse, la colère, la peur, la culpabilité et bien d'autres émotions peuvent surgir....... et vous vous trouvez tout à coup plongés dans une réalité à laquelle vous ne vous attendiez pas.
cette période d'intense remise en question de soi, de sa "capacité" à donner naissance à un enfant en bonne santé peut vous sembler difficile à vivre .
une chose est sûre: vous êtes compétent!....vos compétences et celles de votre bébé feront partie des multiples découvertes que vous ferez tout au long de votre vie de parents
votre besoin d'information est immense, votre désir de rencontrer d'autres parents est parfois présent, et ces rencontres pourront vous aider ç vous sentir moins seuls, moins isolés face à ce qui arrive à votre famille.
il faut savoir qu'il y a 150 cas par an en Belgique donc un enfant tout les deux jours
je tiens a dire que plus d'une personne a été choquée de mes pensées mais pouvons nous juger sans etre dans le cas
Blog de fentelabiopalatine
Description :
Je m'appelle Clémence, je suis née le 17 Aoùt 2009 avec une fente labio palatine ( bec de lièvre ). Mes parents vont donc vous faire part de leur expérience.
Son profil
fentelabiopalatine40 ans
Thuin
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tout commença fin décembre 2008 lorsque mon mari et moi nous avions décidé d'avoir un autre enfant, un petit dernier pour la route il faut dire que nous étions parents de 5 enfants à nous deux.
20 décembre 2008 Erasme nous n'étions l'embryon et croisions les doigts pour que le test de grossesse qui se faisait 15 jours plus tard soit positif
5 janvier voilà notre rêve se réalise test positif super ça a marché.....
9semaines de grossesse mon gynécologue diagnostique l'éventualité d'une clarté nucale anormale ce qui pourrait entraîner des soucis(ah bon c'est quoi des soucis?????) mais il faut patienté jusqu'a l'examen morphologique du 1 er trimestre à 12 semaines.hé là l'horreur commence
les 3 semaines qui ont suivit cette nouvelle ont été un enfer car on se pose plein de questions et nous n'avons qu'une chose à faire ATTENDRE l'état psychologique que nous traversons est horrible
non seulement on doit attendre mais aussi on vous annonce les différents processus d'interruption de votre grossesse suivant renoncement
12 semaines échographie chez une spécialiste qui nous réconforte quelques peu en nous annonçant une clarté nu cale pas vraiment anormale mais vaut mieux attendre les résultats du triple test encore attendre
enfin le résultat arrive et est très rassurant car nous avons 1 chance sur 80 que notre enfant aie un soucis et a ce moment là vous vous dites une chance sur 80 ben c'est pas pour nous, mais il faut attendre de nouveau d'être enceinte de 16 semaines pour faire l'amiosynthèse et vraiment savoir ce qu'il en est.
17 semaines entrée a la clinique pour faire l'amiosynthèse et en espérant que l'on nous annoncera rien de grave....
Et là la fin du monde lorsque le médecin pique pour retirer le liquide amniotique ben il diagnostique une fente labiopalatine (bec de lièvre)
ALORS LA VOTRE MONDE S ÉCROULE JE ME SUIS SENTIE MAL, J AVAIS UN MONSTRE DANS MON VENTRE IL FALLAIT LE RETIRER dur a l'heure actuel d'écrire ce que j'ai ressentit mais .....
les médecins vous regarde vous écroulé et vous dit de ne pas s'en faire et que l'on va nous présenter des personne vivant le même problème , hors question de voir ces personnes moi je veux avorté et tous de suite mais en Belgique hors question d'avorté pour une fente alors on vous donne scintillement les papiers pour aller en hollande et vous étés là tous les deux perdu sans aucune solution avec ses papiers dans vos mains et vous vous dites pourquoi moi qu'ai je fait
enfin il reste un espoir que l'amiosynthèse révèle d'autres anomalies et que l'on puisse la faire partir, quelques jours plus tard résultat tous est négatif je me souviens m'écroule de désespoir lorsque l'on me disait qu'elle allait bien car ma décision était prise hors question d'avoir un enfant avec une fente QUELLE CONNERIE!!!!!!
mon gynécologue me conseille d'aller a Bruxelles à l'hôpital brugman avant de prendre notre décision mon mari et moi étions dans le 36 eme dessous on ne dormaient plus on ne mangeaient plus comme si la vie s'était arrêtée heureusement nous avons vécu cette expérience ensemble et on s'est soutenu.
20 décembre 2008 Erasme nous n'étions l'embryon et croisions les doigts pour que le test de grossesse qui se faisait 15 jours plus tard soit positif
5 janvier voilà notre rêve se réalise test positif super ça a marché.....
9semaines de grossesse mon gynécologue diagnostique l'éventualité d'une clarté nucale anormale ce qui pourrait entraîner des soucis(ah bon c'est quoi des soucis?????) mais il faut patienté jusqu'a l'examen morphologique du 1 er trimestre à 12 semaines.hé là l'horreur commence
les 3 semaines qui ont suivit cette nouvelle ont été un enfer car on se pose plein de questions et nous n'avons qu'une chose à faire ATTENDRE l'état psychologique que nous traversons est horrible
non seulement on doit attendre mais aussi on vous annonce les différents processus d'interruption de votre grossesse suivant renoncement
12 semaines échographie chez une spécialiste qui nous réconforte quelques peu en nous annonçant une clarté nu cale pas vraiment anormale mais vaut mieux attendre les résultats du triple test encore attendre
enfin le résultat arrive et est très rassurant car nous avons 1 chance sur 80 que notre enfant aie un soucis et a ce moment là vous vous dites une chance sur 80 ben c'est pas pour nous, mais il faut attendre de nouveau d'être enceinte de 16 semaines pour faire l'amiosynthèse et vraiment savoir ce qu'il en est.
17 semaines entrée a la clinique pour faire l'amiosynthèse et en espérant que l'on nous annoncera rien de grave....
Et là la fin du monde lorsque le médecin pique pour retirer le liquide amniotique ben il diagnostique une fente labiopalatine (bec de lièvre)
ALORS LA VOTRE MONDE S ÉCROULE JE ME SUIS SENTIE MAL, J AVAIS UN MONSTRE DANS MON VENTRE IL FALLAIT LE RETIRER dur a l'heure actuel d'écrire ce que j'ai ressentit mais .....
les médecins vous regarde vous écroulé et vous dit de ne pas s'en faire et que l'on va nous présenter des personne vivant le même problème , hors question de voir ces personnes moi je veux avorté et tous de suite mais en Belgique hors question d'avorté pour une fente alors on vous donne scintillement les papiers pour aller en hollande et vous étés là tous les deux perdu sans aucune solution avec ses papiers dans vos mains et vous vous dites pourquoi moi qu'ai je fait
enfin il reste un espoir que l'amiosynthèse révèle d'autres anomalies et que l'on puisse la faire partir, quelques jours plus tard résultat tous est négatif je me souviens m'écroule de désespoir lorsque l'on me disait qu'elle allait bien car ma décision était prise hors question d'avoir un enfant avec une fente QUELLE CONNERIE!!!!!!
mon gynécologue me conseille d'aller a Bruxelles à l'hôpital brugman avant de prendre notre décision mon mari et moi étions dans le 36 eme dessous on ne dormaient plus on ne mangeaient plus comme si la vie s'était arrêtée heureusement nous avons vécu cette expérience ensemble et on s'est soutenu.
20 semainesvisite à Brugman première échographie, et visite complète de la clémence car il faut savoir que les fentes sont liées à plusieurs facteurs doigts et orteil les sur numérique ou inférieur problème de c½ur, cerveau
l'écho commence l'horreur car vous voyez votre bébé sur un écran plasma 101 cm face à vous et lorsque votre enfant à un soucis ben vous n'avez pas trop envie de le voir
là ben nous allons de nouvelles en nouvelles bonnes et moins bonnes
double fente une complète et une incomplète palais pas touché, doigts orteil les, c½ur, cerveau nickel soutient moral génial mais photos très dure à regarder malgrès toutes ses super nouvelles je ne vais pas bien je n'arrête pas de pleurer je ne regarde pas l'écran d'écho mon mari me tient la main et je vois les larmes couler sur son visage mais je ne regarde pas hors question de la regarder je ne suis pas prête, je n'y arrive pas moralement c'est très dur
ensuite tous les mois nous allions à Bruxelles pour faire des examens comme un IMR de son cerveau, depuis le début on nous disait que notre bébé n'avait que le lèvre que le palais n'était pas atteins car sur les échos elle ne mettait pas sa langue dans le trou mais aussi parce qu'elle ne faisait pas de bulle , mais le résultat de lIMR nous a dit le contraire alors de nouveau une nouvelle expérience le palais et de nouveau une nouvelle espérance ensuite on m'a annoncé que je n'allaiterai pas mon bébé encore un coup de massue moi ayant allaité entre 11 et 14 mois mais 5 autres enfants
j'avais la sensation de devenir maman pour la première fois et toutes ses questions que nous nous posions comment allons nous faire attendre 3 mois avant d'opéré s'est long, je ne voulais ni mettre de parrain ni de marraine pas de faire part, pas de visite à la maternité l'horreur et pour couronné le tous ben il y a des amis et de la famille qui vous soutiennent et puis il y a des personnes que vous pensez qu'ils vont vous soutenir et vous tourne le dos exemple mon mari à deux amis de 35 ans d'âge un nous a dit je ne comprend pas pourquoi tu n'as pas avorté l'autre n'a jamais vu notre fille voilà donc on doit surmonté les réactions des autres plus sa propre culpabilité et l'envie de ne pas voir son bébé qu'on a temps désiré on ne sait plus ou on est, la terre a arrêté de tourné, j'avoue que j'ai pris 10 ans physiquement et moralement tellement l'expérience a été difficile
mais après coup j'ai été très bête
a 7 mois 1/2 de grossesse j'apprends que j'aurai une césarienne et pour couronner le tous ben placenta pré via donc couche 8 semaines mon gynécologue me disait que je devais l'appelé désirée pourtant si j'avais pu retourné en arrière et ne jamais être enceinte je l'aurai fait
en allant en visite avec mon fils de 22 mois chez le pédiatre je lui explique mes peurs et de ne pas avoir le courage d'attendre et de voir le regard des gens sur mon bébé pendant 3 mois car il faut savoir qu'a la clinique brugman il font une seul opération la lèvre et le palais à 3 mois alors mon pédiatre me conseille d'aller à st luc
l'écho commence l'horreur car vous voyez votre bébé sur un écran plasma 101 cm face à vous et lorsque votre enfant à un soucis ben vous n'avez pas trop envie de le voir
là ben nous allons de nouvelles en nouvelles bonnes et moins bonnes
double fente une complète et une incomplète palais pas touché, doigts orteil les, c½ur, cerveau nickel soutient moral génial mais photos très dure à regarder malgrès toutes ses super nouvelles je ne vais pas bien je n'arrête pas de pleurer je ne regarde pas l'écran d'écho mon mari me tient la main et je vois les larmes couler sur son visage mais je ne regarde pas hors question de la regarder je ne suis pas prête, je n'y arrive pas moralement c'est très dur
ensuite tous les mois nous allions à Bruxelles pour faire des examens comme un IMR de son cerveau, depuis le début on nous disait que notre bébé n'avait que le lèvre que le palais n'était pas atteins car sur les échos elle ne mettait pas sa langue dans le trou mais aussi parce qu'elle ne faisait pas de bulle , mais le résultat de lIMR nous a dit le contraire alors de nouveau une nouvelle expérience le palais et de nouveau une nouvelle espérance ensuite on m'a annoncé que je n'allaiterai pas mon bébé encore un coup de massue moi ayant allaité entre 11 et 14 mois mais 5 autres enfants
j'avais la sensation de devenir maman pour la première fois et toutes ses questions que nous nous posions comment allons nous faire attendre 3 mois avant d'opéré s'est long, je ne voulais ni mettre de parrain ni de marraine pas de faire part, pas de visite à la maternité l'horreur et pour couronné le tous ben il y a des amis et de la famille qui vous soutiennent et puis il y a des personnes que vous pensez qu'ils vont vous soutenir et vous tourne le dos exemple mon mari à deux amis de 35 ans d'âge un nous a dit je ne comprend pas pourquoi tu n'as pas avorté l'autre n'a jamais vu notre fille voilà donc on doit surmonté les réactions des autres plus sa propre culpabilité et l'envie de ne pas voir son bébé qu'on a temps désiré on ne sait plus ou on est, la terre a arrêté de tourné, j'avoue que j'ai pris 10 ans physiquement et moralement tellement l'expérience a été difficile
mais après coup j'ai été très bête
a 7 mois 1/2 de grossesse j'apprends que j'aurai une césarienne et pour couronner le tous ben placenta pré via donc couche 8 semaines mon gynécologue me disait que je devais l'appelé désirée pourtant si j'avais pu retourné en arrière et ne jamais être enceinte je l'aurai fait
en allant en visite avec mon fils de 22 mois chez le pédiatre je lui explique mes peurs et de ne pas avoir le courage d'attendre et de voir le regard des gens sur mon bébé pendant 3 mois car il faut savoir qu'a la clinique brugman il font une seul opération la lèvre et le palais à 3 mois alors mon pédiatre me conseille d'aller à st luc
je me souviens être arrivée dans un grand couloir d'être dans le 36 eme dessous et la une équipe merveilleuse nous rejoint, il y avait Nadia l'infirmière de liaison le docteur bayet la chirurgienne l'orl, la logopède
nous étions assis tous autour d'une table nous avions plein de questions a poser
et là chacune leur tour prennent la parole l'entretien dure plus de 2 heures génial elles nous parlaient des points positifs mais aussi les négatifs elles nous ont montré des photos et dans c'est photos nous reconnaissons une petite fille qui allait à l'one avec notre fils et nous n'avions jamais remarqué qu'elle avait eu un soucis
mais surtout qu'ils opéraient à 5 jours la lèvre et le palais à 3 mois
nous étions conquit et nous ne voyons plus notre petite puce comme un monstre mais comme un bébé avec un soucis
nous étions assis tous autour d'une table nous avions plein de questions a poser
et là chacune leur tour prennent la parole l'entretien dure plus de 2 heures génial elles nous parlaient des points positifs mais aussi les négatifs elles nous ont montré des photos et dans c'est photos nous reconnaissons une petite fille qui allait à l'one avec notre fils et nous n'avions jamais remarqué qu'elle avait eu un soucis
mais surtout qu'ils opéraient à 5 jours la lèvre et le palais à 3 mois
nous étions conquit et nous ne voyons plus notre petite puce comme un monstre mais comme un bébé avec un soucis
16 aout entrée a la clinique pour la césarienne le lendemain j'avoue que cette nuit là je n'ai pas fermé l'oeil j'ai vomis, j'ai pleuré j'avais peur peur de ne pas pouvoir l'accepté peur d'être impressionné, peur de ne pas l'aimer comme mes autres enfants enfin soit peur de tous
17 aout 8 heures entrée en salle d'opération je regarde mon mari qui est derrière une vitre et me sourit et je sais lire sur ses lèvres allez ma belle ça va aller mes yeux coulent 8h52 j'entends les premiers pleurs de clémence ensuite j'ai la chance de la voir et là plus rien j'ai la sensation que ma puce est comme les autres bébé je ne vois même pas sa fente elle est belle tous plein et je l'aime déjà plus que tous, mais surtout je ressens une joie de ne pas l'avoir fait partir toutes mes émotions négatives disparaissent pour laissé place à du bonheurs de la joie mais surtout de l'amour
17 aout 8 heures entrée en salle d'opération je regarde mon mari qui est derrière une vitre et me sourit et je sais lire sur ses lèvres allez ma belle ça va aller mes yeux coulent 8h52 j'entends les premiers pleurs de clémence ensuite j'ai la chance de la voir et là plus rien j'ai la sensation que ma puce est comme les autres bébé je ne vois même pas sa fente elle est belle tous plein et je l'aime déjà plus que tous, mais surtout je ressens une joie de ne pas l'avoir fait partir toutes mes émotions négatives disparaissent pour laissé place à du bonheurs de la joie mais surtout de l'amour